Jak jsem se léčila předtím a jak teď?

CHEMOTERAPIE
Nejdřív jsem se léčila, jako skoro každý člověk s rakovinou, chemoterapií. Léčila jsem se v Praze v Motole. Měla jsem dvě série, jednu před amputací a jednu po amputaci. Má dost vedlejších účinků a není na 100% účinná (žádný lék není 100% účinný).

COMBAT
Po chemoterapii mi v Brně nabídli experimentální léčbu. Měla zabránit růst micrometastáz (ale taky to není 100%ní). Brala jsem prášky a hnusná cytostatika (ve stříkačkách), doma. Jezdila jsem tam jen ambulantně. Tyto prášky jsou vlastně taky něco jako chemoterapie, ale v o hodně menším množství. Brala jsem je ani né měsíc (žádné velké vedlejší účinky jsem neměla, jen mi někdy bylo nevolno), protože pak nastaly komplikace. Jeden den večer jsem nemohla skoro dejchat (máma si myslela, že je to alergie), tak jsme druhý den jely do nemocnice a tam mi zjistili, že mi zkolabovaly plíce (praskly), tzv. oboustranný pneutomorax. O tom více budu psát v příštím článku.

cytostatika ve stříkačkách

 prášky, babička byla tak hodná a koupila mi nato i super krabičku :D

ALTERNATIVNÍ LÉČBA: PERUÁNSKÉ BYLINY
Současně se léčím tzv. alternativní léčbou (přírodní). Jeden můj kamarád mi poslal článek o rostlině Graviola (Anona Graviola), velmi mě ten článek zaujal a řekla jsem mamce, že bych to chtěla zkusit brát. Tak jsme zkontaktovali nějakou léčitelku, která se na to zaměřuje. Poslali jsme jí moji diagnózu a ona mám nazpět poslala co budu brát. Beru v práškách Vilcoru Original a Anonu Graviolu, pak Dračí kapky :D a Macu pro ženy (je to neskutečně hnusnej prášek, kterej se rozmíchá do džusu). Příští ten jdu na CT plic, takže uvidim, jestli se něco změnilo nebo ne.

Do budoucna
BREUSSOVA DIETA
Spočívá to v tom, že na 42 dní přestanete jíst a budete pít jen zeleninové šťávy a bylinkové čaje. Tím by se mělo tělo vzchopit a začít sebeléčbu (vyhladovět nádory). Nesmí se to míchat s jinou terapií. Zní to dost šíleně, a já pochybuju, že to těch všech 42 dní vydržim, ale aspoň to zkusím. Více...

Článek na přání :)

Chytla jsem se nápadu, co vymyslela moje ségra, a určitě by mě bavilo psát články na přání. Ráda bych vám dala prostor a můžete sem do komentářů psát témata, která vás zajímají z mého života. Nebudu psát vše o co si napíšete, jen vybrané.

Těším se na naše komentáře :)

Fotografie No.3

kanila (při biopsii)

v Motole s Leničkou :*

 v Motole s ségrou :*

v sanitce :)

Když vám useknou nohu

první fotka, kterou jsem fotila po amputaci

Doktorka k nám přišla na pokoj a oznámila vám (mně a mamce), že mi budou muset amputovat nohu. Bylo mi do breku, ale zadržela jsem to. Jakmile doktorka odešla, už se to udržet nedalo, a s mamkou jsme si hezky pobrečely (kdo by nebrečel, žejo).

Potom jsme měly asi tejden do amputace, aby jsme se tedy rozhodly, jestli ano nebo ne. Z toho dne si nic moc nepamatuju, protože mi dali ještě před operací nějaký oblbovací prášky. Ale předpokládám, že jsem teda jela na ten sál a pak mi dali masku, abych usnula.

Probudila jsem se na JIPce. Nebolelo to nějak hrozně, protože jsem měla v zádech epidural a silné léky, ale věděla jsem, že když zvednu peřinu, nebudu tam mít kus nohy. Peřinu jsem odkryla až když u mě byla máma. Koukala sem na kousek nohy, která byla obmotaná obvazama. Hejbat jsem s tim radši nezkoušela. Měla jsem divný pocit, ale bylo to rychle pryč. Nijak jsem toho nelitovala, protože jsem byla přesvědčená, že není jinej způsob (teď vím, že je hrozně moc jiných způsobů, třeba bych si tu nohu zachránila).
Za 2 dny od amputace, přišel doktor, kterej mi tu operaci dělal. Přišel s tím, že mi tu nohu jdou převázat. Když mi to odmotávali tak to docela šlo, ale pak když přejížděl dezinfekcí přes těch milión stehů, co tam bylo, tak jsem myslela, že padnu. Po několika dnech mi vyndal polovinu stehů, taky bolest jak prase.
A teď vlastně proč mi jí museli amputovat. (Už si nepamatuju přesně kde jsem to měla, takže tak nějak okem jsem to zakroužkovala). Ze začátku jsem to měla jen na spodní kosti (viz. obr. č.1). Potom jsem prošla chemoterapií (ta která byla před amputací), ale chemo. nezabrala, takže se nádor rozšířil dál, a zvětšil se tak blbě, že mi zasáhl tu spodní kost, pak češku a i stehenní kost (viz. obr. č.2). Bylo mi řečeno, že se prostě kloub vyměnit nedá, a že je možná pouze amputace.

obr. č. 1

 obr. č. 2

Když pořád ležíte nic neděláte, ochabnou a stáhnou se vám všechny svaly. Po 4 dnech mi vyndali epidural, a byla jsem přemístěná na ortopedii, kde jsem měla samostatný pokoj (byla jsem ráda, že jsem byla na pokoji sama, protože by mě nebavilo, jak by na mě ostatní koukali). Převoz byl fakt nepříjemný, protože mě překládali z jedný postele na druhou a s nohou jsem musela hejbat taky, takže to hrozně bolelo, ale přežila jsem :D

Hned jak jsem byla na ortopedii, tak zamnou přišla rehabilitační a začali jsme cvičit. Ze začátku padlo plno slz, protože to prostě hrozně bolelo. Cvičí se různý zatínání svalů, zvedání nožky, kroužení, dávání nožky do strany, pak přetáčení z jednoho boku na druhej a leh na břiše. U toho pahýlu (nožka) je taky důležitý natahovat sval v tříslech, protože ten se rád zkracuje. Když jsem ležela na zádech, tak jsem měla pytlík s pískem na noze a když na břiche tak to samí.

Po nějakejch dnech, přišel doktor a vyndal mi ten zbytek stehů a znova zavázal. Na ortopedii jsem byla asi 14 dní.

Za několik dní mě čekala další chemoterapie, tentokrát ještě silnější než předtím.

Kvůli chemo. se mi rozjela jizva, asi tak 3cm do šířky a 5cm do hloubky. Začali mi tam dávat flamigel a flaminal (mělo se to zatáhnout). Zatáhlo se to jen trochu. Brala jsem i jedny homeopatika a při jejich braní, se zdálo, že se to zatahuje rychlejc, ale po nějaký době už se to zastavilo a hojit se to nechtělo. Musela na další operaci (ale tu jsem měla, až po úplnim konci chemo.). Vyřízli mi to a znova zašili. A zase za několik dní vyndali stehy. A teprve potom jsem mohla jít za protetikem, aby mi udělal protézu.
 

Fotografie No.2

noha v ortéze (to bylo, když ještě nevěděli, co s nohou mám)

 další v ortéze s kámoškou :-*

 takovýhle "krásný" náramky jsem dostávala pokaždý když jsem byla přijatá do nemocnice

cesta z Hradce do Prahy sanitkou (FN Motol)

Vražedné dávky chemoterapie | 2.část

Po amputaci mě čekala další chemoterapie. Ještě o mnoho silnější, než před amputací.
V nemocnici nás také navštěvovali známé osobnosti:

1.TÝDEN
Kolik dní jsem kapala: 5
Látky, které jsem kapala: Etoposid, Ifosfamid
Pobyt v nemocnici: 7 dní
Ze začátku vše klapalo dobře. Začaly mi postupně padat řasa, obočí, chlupy. Ke konci mi bylo nevolno, měla jsem bolest hlavy a byla jsem hrozně slabá.

2 TÝDNY PŘESTÁVKA 

2.TÝDEN
Kolik dní jsem kapala: 5
Látky, které jsem kapala: Etoposid, Ifosfamid
Pobyt v nemocnici: 7 dní
Do nemocnie jsem už nastupovala bez čas, obočí a vlasů (vypadala jsem jako smrtka). Nevolnost, bolest hlavy apod,... + První hororová scéna. Ráno mi začala z nosu téct krev. Nejdřív to bylo jen trochu, poté víc. Pak to ustálo. Odpoledne se to objevilo znova, bohužel ve větším množství jaké si ani neumíte představit. Teklo to za mě jak Nijagárský vodopády. Emitky jsme měnily snad 4krát. Teklo to pořád víc a víc, museli mi zavolat doktora od ORL. Tam mi nastrkal až do mozku tuny tamponády. Jo a teklo to z obou dírek, takže jsem v noci nemohla spát, protože jsem musela dejchat pusou a ta se mi každej 10 minut vysušovala, takže to žádná prdel fakt nebyla. Tu tamponádu jsem tam měla asi 3-4dny. Začali mi dost silné problémy s vylučovací soustavou.

2 TÝDNY PŘESTÁVKA + zpátky do nemocnice - Z těch dvou týdnů co jsem měla bejt doma, tak jsem byla jen 4dny, pak jsem se vracela zpátky do nemocnice s teplotama. Ležela jsem tam asi 6-7 dní a dávali mi dvoje různý antibiotika. Poté jsem se vracela zpět domů na zbylé dny.

3.TÝDEN
Kolik dní jsem kapala: 5
Látky, které jsem kapala: Etoposid, Ifosfamid
Pobyt v nemocnici: 7 dní
Opakovala se hororová scéna s krvácejícím nosem.

2 TÝDNY PŘESTÁVKA + zpátky do nemocnice - 3 dny doma pak teploty, v nemocnice dvoje antibiotika antibiotika. Pak jsem měla CT plic a jela domů.

Měla jsem mít ještě jeden cykl chemo. ale doktorka nám řekla, že už mám hodně vedlejších účinků, takže jsem tedy chemo. skončila. OPĚT NEÚSPĚŠNĚ.

Na CT plic mi zjistili, že mám mikrometastázy na plicích (ještě před amputací se kousek nádoru oddělil a metastázoval do plic). Mám jich tam prý hodně a jsou o velikosti několik milimetrů, takže operace není možná. Takže teďka všichni už chápete, proč s tou rakovinou pořád (i přes to, že mi amputovali nohu) bojuju.

PŘÍŠTÍ ČLÁNEK BUDE O AMPUTACI

Vražedné dávky chemoterapie | 1.část

 fotka z nemocnice

Jakmile vám zjistí nádor, jste okamžitě hospitalizovaní na nějakém onkologickém oddělení. Zavedou vám centrální katetr nebo port (podle toho jakou léčbu vám dají). Tím se podávají všechny chemicky toxické látky cytostatik (tedy chemoterapie) a odebírá se tím i krev. Tahle terapie by měla zabránit v oddělení nádoru do jiného orgánu, zastavit zvětšování a nebo úplně odstanit nádor, ale bohužel to nefunguje u všech. Radioterapii jsem neměla.

Čtyři cykly chemoterapie:

• Adjuvantní – podává se po radikální operaci nebo po radioterapii s cílem podpořit účinek
• Neoadjuvantní – podávaná před operací nebo radioterapií s cílem zmenšin nádorovou masu a tak usnadnit vlastní výkon
• Kurativní – podání chemoterapie s cílem vyléčit. Někdy též radikální. Běžné jsou vysoké dávky a tedy i vyšší nežádoucí účinky.
• Paliativní – podávaná pro zlepšení stavu bez cíle definitivně zlikvidovat nádor, ale pouze zamezit jeho růstu nebo dokonce dosáhnout různě dlouhé remise.

Nebudu sem psát jestli máte dřív slabší a pak silnější chemo a na kolik měsíců to máte, jaké látky kapete apod,... protože KAŽDEJ TO MÁ JINAK. Napíšu vám, jak jsem to měla já. S tímhle článkem mi pomáhala máma, protože já už si nic nepamatuju :D

Celé dny většinou ležíte na posteli a koukáte na TV nebo jste na notebooku, navečer je možnost jít na hernu. Co je důležitý, že vám dají stojan (kam se věší látky, co kapete) a s tím jezdíte všude, na záchod, na chodbu se zvážit, na ošetřovnu, protože ten stojan je vlastně spojenej hadička od vašeho centrálu k těm látkám co do vás pouštěj. Na těch stojanech jsou i takové krabičky (pumpy) a ty vždycky zapípaly, když nějaká látka dokapala. HROZNĚ otravný to pípání.
Co bylo víc otravný, že vám většinou měřili moč, takže jsem musela vykonávat svou potřebu do mísy, kterou jsem měla vedle postele.
Samozřejmě vám berou před chemoterapií a myslim, že i po chemo. krev a zjišťují, kolik máte krvinek, destiček,... (k tomu slouží centrální katetr). Ty se vám během chemo. snižují (někdy o dost) a když jich máte opravdu málo, tak vám dají transfúzi (jak krve tak deštiček).

transfúze krve

1 TÝDEN
Kolik dní jsem kapala: 3
Látky, které jsem kapala: Cisplatina, Doxorubicin
Pobyt v nemocnici: 5 dní
Silnější chemoterapie - První den jsem tam přijela, to nic. Druhý den mě zavodňovali (pouštěli do mě nějakou vodu, aby tu chemo. vůbec moje tělo sneslo). První den kapání byl v pohodě, od druhého dne až do skončení kapání jsem 5x denně zvracela, bylo mi hodně nevolno, měla jsem silné bolesti hlavy, nechuť k jídlu a pití + opuchl mi hrozně moc jazyk, prostě celá pusa, nemohla jsem polykat, natož pít pití. Po skončení kapání jsem byla totálně mrtvá, že jsem se nemohla ani pořádně hejbat. Hned mi přestaly krámy (jediný plus).

stojan s chemo

2 TÝDNY PŘESTÁVKA - jela jsem si odpočinout domů. Doma mi začaly padat vlasy. Pamatuju si, jak jsem se ráno probudila a uviděla vlasy na polštáři. Ke konci týdnu už jsem měla sem tam mini plešky a vlasy se mi cuchaly. Nosila jsem to pořád v drdolu, věděla jsem, že když si ty vlasy odgumičkuju, tak mi zůstavou v ruce :D Takže jsme je pak ostříhaly a oholily. Na třetí tejden jsem už nastupovala plešatá.


3.TÝDEN
Kolik dní jsem kapala: 1 den - 4hodiny
Látky, které jsem kapala: Methotrexát
Pobyt v nemocnici: 5 dní
Slabší chemoterapie - První den zavodnění (to se můsí před každou chemo). Pak jsem 4hodiny kapala. Poté jsem ty 4 dny a čtvrt musela tu látku vyloučit. Měřili mi i Ph moči, protože se to potom většinou snižovalo. Bolela mě hlava a měla jsem nevolnost.

VÍKEND DOMA

4.TÝDEN 
Kolik dní jsem kapala: 3
Látky, které jsem kapala: Cisplatina, Doxorubicin
Pobyt v nemocnici: 5 dní
Silnější chemoterapie - Začali mi dávat Ement (míň jsem potom zvracela). A to samí jako v 1.tejdnu.

2 TÝDNY PŘESTÁVKA

5.TÝDEN - Methotrexát - loupala se mi a červela kůže na prstech (a pak víkend doma)
6.TÝDEN - Methotrexát - zánět v očích (neustálé slzení a dělání ospalků) (pak víkend doma)
7.TÝDEN - Cisplatina a Doxorubicin (pak dva týdny doma)

8.TÝDEN - Methotrexát - krvácení do moč.měchýře (víkend doma)
9.TÝDEN - Methotrexát -  objevila se krev v moči

Za celý tenhle cykl jsem ubyla na váze 4kg.
Za 14 dní mě čekala amputace nohy (chemoterapie nezabrala, nádor se o pár milimetrů zvětšil).
Amputaci jsem měla 2.listopadu 2012 - Ležela jsem 14dní ja JIPce, pak mi ještě zbýval týden do další chemoterapie.

při chemo. se snižovala imunita, takže všichni pacienti museli nosit všude roušky

TADY BYCH ASI SKONČILA, TOHLE BYLA TEPRVE PRVNÍ ČÁST, DRUHOU ČÁSTÍ BUDU POKRAČOVAT ZÍTRA.

Jak to vlastně všechno začalo?

Začalo to asi dva měsíce před velkejma prázdninama 2012.
Pobolívalo mě koleno. Měla jsem zato, že jsem se někdo bouchla, protože jsem takovej člověk, kterej hodně často padá.
Máma mi řekla, ať si natrhám nějaký listy a zafáčuju si to, že to třeba trochu pomůže. Ale nepomohlo. Bolest se zhoršovala, sice pomalu, ale zhoršovala. Asi po 2-3týdnech jsme šli k doktorce, ta mi řekla, ať si koupím nějakou mast, že to prý přejde. Šli jsme ji koupit a já si to asi 2-3tejdny mazala. Měla jsem takový pocit, že ta bolest ustává ,ale byl to jen pocit. Všechno to dovršilo to, že jsem se na noze sklouzla, tim mě to začlo bolet ještě víc.
Měla jsem i ortézu, ale nic nezabíralo. Nakonec jsem nemohla pořádně natáhnout nohu.
Další fáze teda byla ortopedie. Šla jsem k doktorovi Bláhovi (takovej ubručenej děda). Vylezla jsem si na lehátko a čekala, než doktor přijde. Tak nějak různě mi ošahával nohu, ptal se mě jestli něco bolí. Řekla jsem mu, že mě to bolí pod kolenem, a že tu nohu nemůžu uplně napnout. Myslim, že mu bylo úplně jedno co říkám, protože mi silou tu nohu napnul a já myslela, že se pose*u bolestí. Pak mi ještě s tou nohou otáčel do stran, to také bolelo. Už ani nevím, co nám tam řekl, ale mám takový pocit, že něco ve smyslu, že by to mohl být nádor. Jakmile jsem to uslyšela, pootevřela jsem pusu a úplně jsem se vyděsila. Vyšly jsme s babičkou z ordinace a obě jsme držely hubu po celou dobu cesty domů.
V nějakých dnech jsem pak byla hospitalizovaná na ortopedii na lůžkovym a tam mi řekli, že mám na 90% nádor na koleni. Bylo to fakt hrozný, ale tak nějak už mě to neudivilo, protože už předtim nám to řekl ten Dr. Bláha. Hned další den jsem jela do nemocnice Motol v Praze. Tam mě také hospitalizovali a asi další den jsem šla na biopsii, což je odebrání kostní dřeně (v mím případě v oblasti kolene, pod kolenem). Když jsem se po operaci probudila, začala jsem řvát, protože to byla ukrutná bolest. Na pokoji jsem vyřvávala snad 2h, poté jsem se zklidnila.
Biopsií se zjistí, zda teda máte nádor a jaký druh to je. Po několik dní hospitalizace jsem zase jela domů a měla tam jet, až budou mít výsledky. Mám i fotku, jak to vypadalo, to moje bebí:

já myslim, že krásný, ne? :D

Diagnostikovali mi zhoubný nádor - nádor na kosti, druh osteosarkom (trvalo mi, než jsem se to naučila vyslovovat :D).

Opět jsme byla zavřená v Motole. Nejdřív mi zavedli centrální katert, což je hadička, která vám vede k srdci a na druhém konci jsou dvě hadičky (může být i jedna) a tím do vás ládujou tu hnusnou chemoterapii, odebírají krev. O chemoterapii příště :)